紀念王曉民的父母親
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◎愛的堅持第廿九年
聯合副刊
1992.12.15
「她不是植物人!會笑,她的眼珠會滾動,她會睡會醒!曉民!曉民啊!你笑一笑,笑一笑,有人來給你攝影呀!」王曉民的母親用幾近泣訴的語調央求她那「昏迷」了十九年的女兒用力去笑。
王曉民的嘴角歪歪地拉起來了,眼皮本能地隨著相機的閃光燈眨了一下。那是十年前,當我讀到有關「植物人王曉民」的新聞後,前往台北市木柵王寓探訪的情景。王氏夫婦要女兒向探訪者展露笑容,證實她並非植物人。這樣的「表演」,
不知有多少次了。
後來我又帶了妻女前往探訪,每隔數月去一遍;我們傾聽他們一家的故事,並成了他們的朋友。
曉民是在民國五十二年十七歲時騎腳踏車被計程車撞倒,腦部受傷使她從此失卻所有肌肉活動的能力,「昏迷」在病床上。今年,足足進入第廿九個年頭了。延長曉民臥床的生命,幾乎是付出了一家人正常的全部歲月和生活。當年她受善心人士援助赴美動腦部手術,因母親多病,父親是軍人,必須由兩個十幾歲的妹妹陪伴出國就醫。後來治療失敗返國,而妹妹們因拖累了國內的學業,從此居留美國。王家就剩下了兩老和四姐妹中的一個妹妹照顧這個終年臥床的大姐。
二十幾年來,王氏夫婦日夜照料維持曉民生命的工作很多,洗牙、抽痰、灌胃管、換尿布、敷膏抹油、按摩、做輕微的四肢活動,並且每天數次為她翻身,以防肌肉過度萎縮和濕生耨瘡。最忙碌的工作是每十幾分鐘一次的抽痰,如果稍有延遲,曉民說被嗆窒得滿臉通紅,痛苦得牙齒亂磨。
王母自己也體弱多病,幾乎終年不離床。但因愛女心切,在病房裡裝置了電視監視器來指揮看護工作。她認為只有做母親才能體會女兒被抽痰橡皮管刺激的痛苦。平常是王老先生白天在客廳照料女兒,夜間請人值夜。因監視器的指揮和各人對抽痰和翻身動作的細膩程度不同,時時引起他們敏感的紛爭和緊張。
這個家的作息,像一個小型醫院,更像一個與死神長期抗爭的戰場。長達進入第廿九年的「戰爭」,有那一個司令部不引發爭執?有那一個家庭還能和風滿座地堅持照料?
高雄縣的值夜看護中心的求職者只要聽到是為王家的病人工作,便卻步不前。最近兩年幾乎都是七十幾歲的老父值夜,繼續這一個沒有治癒希望的任務。而有神經衰弱,睡眠不定的老母則在監視器中長年以淚水來滋潤這一顆不再開花的蘭。
高雄縣大樹鄉水安村的炎夏,年年以最熱熾的南台灣旭光來照耀這一家人的希望,可是年年最終又得到風雨依舊的回應。八年前他們家為了二女兒夫婦的職務由台北搬到南部來。我前去探訪時,曾在那裡住過幾夜,教王老先生畫國畫,靜夜中醒來,聽那抽痰的真空機傳來的細微聲調,有點像抽母奶的真空機卻又小同大異,那種母奶的真空機聽來像是母親對新生嬰兒的陣陣輕唱;而這種抽痰機卻是母親絕望的絲絲嘆息。
廿九年不算短的歲月,王曉民的生命居然奇蹟地繼續延長下去。這故事尚未落幕。曉民的手腳已呈萎縮,但膚色紅潤,痰塞時喉嚨會嗆醒,醒著時眼球會滾來滾去,好像吃力地搜尋生命的意義。她應有聽覺,每年母親和她共度生日時,她會感動得掉下幾滴淚珠。她並非昏迷啊?她甚至可能還有思想和夢想!她一定聽得到周圍的一切,但腦神經中樞已失卻一切指揮動作的能力了,她不能以任何方法回答父母,甚至不會點頭感恩或搖頭否定。除了那僅有的歪嘴笑容和淚珠!這廿九年來她簡直就活在自己單向的思想和睡夢中!她可能甚至不願再承受抽痰的痛苦,獨自苦思和眼見對父母的連累,欲無力斬斷自己的生命!
她連表白自我了結意願的能力都失去了,誰能體驗王曉民這種有入無出的孤獨精神世界?這一幕悲劇的主角,誰最痛苦?是曉民?是她的父母?
她的父母不是日日在上演吳剛伐桂的故事嗎?還是薛西佛斯永無休止推石上山的那個希臘神話?
不是的,王曉民不是鐵樹石人,她是王雲雷和趙錫念的女兒!就因她尚存一絲的笑容和淚水!王曉民像是一件與死神爭鬥的武器,她的父母呼籲安樂死失敗後,就立意為愛作證,為生命的嚴肅和奧秘作證!
今夏八月,我從歐洲回國演講,也到高雄去探訪他們。王母自己終於支持不住,得了胃癌,已經躺在醫院裡準備上手術台了。她懼怕自己先離開人間而女兒繼續痛苦下去!她最憂慮的是她的愛不能再堅持下去了。
從前我陪他們倆老談話時,他們偶爾抱怨自己的生命好像也浪費過去了,一生中不但對其他的女兒耽於教養,同時也沒做出什麼事情來。
我曾費力地思考如何告慰他們。
我說:「您們這一生還要再做出比照顧曉民生命的延長更浩大的工程嗎?如果上天給每個人都有一個生命的課題的話,您們夫婦所被分派到的恐怕是最艱辛、最彰顯愛的意義的課題啊!」
事實上,王氏夫婦並非是在哀怨悲愴中與女兒度日的。趙女士天生感情豐富,有敏感的愛心和打抱不平的正義;王老先生廿多年前在女兒車禍後便自己無師自通地以彩色筆畫圖,編著了四冊交通安全的讀物,自己獨資出版並分贈多所國民小學,老年又勤習國畫回贈捐獻的善心人士。
我看到的是他們對生命尊嚴的能量和不能倦、不能怠的毅力!
生命中有此一課題是不容思索能否承受的,既為父母就捨我其誰地擔負起來。相信每個父母的耐力,相信每個時代每一個角落都有著許多這樣默默無聞的「偉人」!
王曉民是一個有笑有淚有血有肉的殘廢人;王氏夫婦不是要堅持獨力去做一個實驗,看看能延長女兒的生命多。他們好像要獨力去抬一個十字架,給人類、給哲學家、給宗教家一個有關生命意義和愛的真諦的答案吧!
●胡寶林教授2016.5.6補誌
荷野及風笛編委:
大家好!後天是普天同慶的母親節,特以舊文一篇紀念一位偉大的母親和偉大的父親,他們用大半生的歲月細心照顧一個因車禍而失去任何大小肌肉動作的女兒(申請台灣尚未立法的安樂死不遂),一切僅為了證明生命的尊嚴和父母的愛的天職。這一個感人的故事,曾經是引發台灣社會討論安樂死的一件大事。故事歷經47年,在2010年3月才落幕。今天,在網路仍可找到相關新聞和討論,茲下載網路文字如下:
請把此網路新聞做附錄,
我的紀念散文和附圖見附件,送上我的小品畫作----大束的玫瑰花給風笛的笛姐們,祝她們愛的歲月日日芬芳!
勞煩代編入風笛分享大眾。感恩!
順祝 府上老夫人和夫人們母親節快樂!
胡寶林 叩首
玫瑰母愛芬芳 胡寶林水彩作品
附錄
躺了半世紀,王曉民走了
(http://www.nownews.com/n/2011/01/05/580507)
因為17歲的那場車禍,植物人王曉民在病床上躺了近半個世紀,在去年三月於高雄逝世,享年64歲;而王曉民也是台灣爭取安樂死的首例。
當年正值荳蔻年華的王曉民就讀於北二女(現為中山女高),並擔任管樂隊指揮,上學途中,遭到計程車從背部追撞成為植物人。由於當時上鮮少有植物人的病例出現,王曉民還被媒體以「活屍」、「活死人」來形容。
王曉民的父母因不忍愛女生命就此停止,數十年來日以繼夜照顧她,期盼她奇蹟甦醒的那一天。但隨著時間消逝,王曉民的父母年紀越來越大,照顧王曉民也越來越吃力,倆老心理明白,王曉民再也站不起來了。
倆老擔心自己死後,王曉民無人照顧,於是開始向政府、總統請命,希望能讓王曉民合法安樂死,但都沒有回音。最後倆老因癌相繼過世,三位妹妹仍然不離不棄,將她送到安護中心繼續照顧,而王曉明也在去年三月離開人世。
王曉民的妹妹王曉嘉曾說,「我們全家都不相信王曉民是植物人」,即使她雖然無法說話,但心理還是有感覺的。王爸爸過世的時候,王曉民還曾留下淚來。而在王家人無微不至的照顧之下,讓王曉民即使長年臥病,皮膚仍然像嬰兒般細緻。
愛女心切的王媽媽還曾寫了一首詩給王曉民,「當我幼年的時候,我跟媽媽要什麼,媽媽就給我什麼;當我長大後,知道已經夠多,而媽媽從不跟我要什麼,而我也沒給她什麼。媽媽活在這世界上,就是為了我,我給她那麼少,她給我那麼多。媽媽始終沒有告訴我,為什麼、為什麼。」
立法院日前通過「安寧緩和醫療條例」修正草案,明訂傷病「末期」病人只要家屬同意就能停止救治,但這此案不包括有生命能力的植物人。因此如果王曉民的父母仍在世,此法案仍無法解除他們心中的牽掛,不過也由於他們在世時不斷呼籲重視安樂死的議題,因此催生了「安寧緩和醫療條例」的修正,為安樂死合法化跨出了一步。
安樂死牽涉了倫理、醫學及法律層面等問題,最主要的爭議在於「縮短」生命。由於安樂死涉及價值判斷,贊成及反對者往往立場鮮明,必須經由社會長時間形成共識,才有可能進行相關立法。